středa 25. listopadu 2015

Epilepsie - dětské absence

Tohle je příspěvek, který je nakouknutím do mého soukromí.
Někteří ví, jiný tuší, zbytek netuší nic...

Mám teď už pětiletého chlapečka, u něhož se loni na konci prázdnin pojevila vážná forma epilepsie. Do té doby zdravé dítě mělo absence a tiky. Podstoupili jsme vyšetření EEG a zjistilo se, že má záchvat co 2 - 3 minuty na 10 - 20 sekund.

První nástřel diagnózy v ambulanci neuroložky byl syndrom Lennox-Gestaut. Jestli chcete, vygůgle si. Já to udělala a po přečtení, o co vlastně jde, jsem se sesypala. Brečela jsem a brečela a nemohla uvěřit, že zrovna moje dítě má tohle napsané v lékařské zprávě.

Byli jsme odeslání k okamžité hospitalizaci, kde se po 2,5 týdnech podařila plná kompenzace. V té době jsme chodili už rok do školky. Počkali na nás a vzali syna zpět do kolektivu. Nedávno jsem na toto téma psala vyjídření do neziskovky "E", tady je:

  "V době, kdy u syna propukla epilepsie, měl 3,5 roku a již rok chodil do státní školky. Epilepsie udeřila s takovou silou, že to nikdo, u do té doby zdravého chlapečka, nečekal. Skončili jsme téměř ze dne na den hospitalizování na dětské neurologii s podezřením na Lennox-Gestaut syndrom. Což je farmakorezistentní epilepsie s postupným regresem ve vývoji a následnou mentální retardací. Měl četná zahledění (absence) a myoklonie (tiky). Záznam EEG měl plný epileptické aktivity. Nikdo netušil, jak budou vypadat další dny, týdny, natož roky.
  V dost špatném psychickém stavu jsem při nástupu do nemocnice volala i do školky. V prvotním návalu paniky jsem chtěla syna odhlašovat z docházky. Paní ředitelka se mě snažila uklidnit. Přesvědčila mě, abych syna neodhlašovala. Seznámila mě s tím, že dokonce při dlouhodobé nemoci se dítěti místo ve školce drží a na základě vyjádření lékaře se školné, v době takto omluvené absence, snižuje na polovinu. Další věci se mnou po telefonu rozebírat nechtěla, jen mě stále nabádala, že zbytek budeme řešit, až se vrátíme z hospitalizace a bude jasnější, jak léčba zabírá.
  Po 2,5 týdnu hospitalizace jsme odcházeli z nemocnice s čistým EEG a bez záchvatů. Ve školce na nás opravdu čekali. I když původní předpoklad byl, že syn třeba půl roku do školky chodit nebude, než se podaří plná kompenzace. Syn reagoval na léčbu tak skvěle, že již po týdnu od propuštění z nemocnice byl plně kompenzován a mohl se vrátit mezi děti. Na základních věcech jsem se s paní ředitelkou domluvila na osobní schůzce. Od té doby je moje dítě opět plně začleněno do kolektivu. Jezdí se školkou na všechny výlety, chodí na divadlo. Příští rok s nimi i absolvuje plavání. A proč by taky ne. Na první pohled je to zcela zdravý jedinec. Jen my, jeho nejbližší, víme, že má kompenzovanou epilepsii a 2x denně užívá léky."

Kdyby si chtěl někdo počíst, jak to vypadalo úplně na začátku: zde  Bylo to opravdu zoufalé období, O to víc jsem vděčná, když se na syna podívám a vidím, že je v pořádku.

Žádné komentáře:

Okomentovat